Le 13 juin 2025, la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est célébrée sous le thème « Exiger nos droits : Protéger notre peau, préserver nos vies », mettant en lumière la prévention du cancer de la peau, un risque majeur pour les personnes atteintes d’albinisme.
Selon Business Standard, cette journée, instaurée par l’ONU le 18 décembre 2014 (résolution 69/170), vise à défendre les droits humains des personnes atteintes d’albinisme, souvent victimes de discriminations et de préjugés liés à leur condition génétique. En Haïti, où la crise humanitaire amplifie ces vulnérabilités, la célébration prend une dimension particulière, appelant à des actions concrètes pour améliorer la santé et l’inclusion sociale.
Contexte global : santé et lutte contre les préjugés
L’albinisme, caractérisé par une absence partielle ou totale de mélanine, entraîne une sensibilité extrême de la peau et des troubles visuels. Business Standard souligne que le manque de sensibilisation favorise les discriminations liées au handicap, notamment dans les régions où les superstitions persistent.
Le thème 2025 met l’accent sur la nécessité de protections solaires et de dépistages précoces pour prévenir le cancer de la peau, une menace sérieuse pour les personnes atteintes d’albinisme. À l’échelle mondiale, des campagnes éducatives et des initiatives comme celles de l’ONG Under the Same Sun promeuvent l’accès aux soins et l’inclusion sociale, tout en combattant les stéréotypes.
L’usage du terme « personne atteinte d’albinisme », plutôt que « albino », s’inscrit dans une démarche de respect de l’identité individuelle.
Une lutte dans un contexte de crise
En Haïti, les personnes atteintes d’albinisme font face à des défis aggravés par l’insécurité, la pauvreté et les croyances culturelles. La Fondation Albinisme Haïti rapporte que l’accès aux crèmes solaires et aux soins dermatologiques reste limité, augmentant les risques de cancer de la peau (The Haitian Times).
Les superstitions associant l’albinisme à des malédictions contribuent à l’exclusion et aux violences. Dans un pays où 5,4 millions de personnes souffrent d’insécurité alimentaire et où un tiers des hôpitaux de Port-au-Prince sont quasiment inopérants (PAHO, 2025), ces besoins passent souvent inaperçus.
Cependant, certaines initiatives culturelles, comme le festival Quinzaine Internationale Handicap et Culture à Port-au-Prince, favorisent l’inclusion des artistes atteints d’albinisme, contribuant à déconstruire ces mythes (The Haitian Times, 2023).
En 2025, la Journée mondiale appelle à renforcer les campagnes éducatives et à sécuriser l’accès aux soins pour les 1 million de déplacés internes, incluant les personnes atteintes d’albinisme (UNICEF, 2025).
La rédaction
